Ouders van Kindje met Zeldzame Ziekte Lopen 52 Km voor Metakids

Ouders Gaan de Uitdaging Aan

Carlijn Klaus en Jasper Ros belandden bijna een jaar geleden in een onbeschrijfelijke rollercoaster. Na de hielprik bleek hun pasgeboren dochtertje, Rune, een metabole ziekte te hebben. Dinsdag gaan Carlijn en Jasper 52 kilometer lopen, vanaf Woerden naar het WKZ in Utrecht én terug. ,,Alles stopt op zo’n moment, je wereld stort in.”

Diagnose IVA: Een Zeldzame Stofwisselingsziekte

Na de bekende hielprik, waarbij gecontroleerd wordt op 27 ziekten, kregen Jasper en Carlijn de schokkende diagnose voor hun dochtertje Rune: Isovaleriaan acidurie (IVA), een zeldzame stofwisselingsziekte met ernstige gevolgen.

Onzekerheid en Opluchting

De diagnose bracht een periode van onzekerheid met zich mee. Gelukkig bleek Rune een milde variant van de ziekte te hebben, waardoor behandeling mogelijk is. Carlijn en Jasper beseffen nu hoeveel geluk ze hebben gehad.

Wandelen voor Metakids

Om geld op te halen voor onderzoek naar metabole ziekten, waaronder die van Rune, starten Carlijn en Jasper een bijzondere actie. Ze lopen 52 kilometer om €5000 in te zamelen voor 'Metakids'. Daarnaast streven ze naar meer bewustzijn rond stofwisselingsziekten.

Een Symbolische Tocht

Op dinsdag zetten Carlijn en Jasper hun wandelschoenen aan voor een symbolische tocht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis en terug. Een emotionele reis om het afgelopen jaar af te sluiten en steun te bieden aan kinderen met stofwisselingsziekten.